"Arraiá Solidário" acontece neste sábado (24) no C.R. Tumiaru
Com convite a R$ 10, evento será em prol de crianças com doença degenerativa
O próximo sábado (24) é dia de solidariedade no Clube de Regatas Tumiaru. O “Arraiá Solidário” será realizado das 18h à meia-noite, com convites a R$10 (crianças até 10 anos não pagam). Toda a renda será destinada ao tratamento dos irmãos Victória e Octávio, moradores de São Vicente que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que afeta a coordenação motora e a parte respiratória.
A festa contará com várias atrações, bandas, comidas típicas, brincadeiras e sorteios de brindes. O evento tem apoio do Fundo Social de Solidariedade e da Rádio Nossa Voz.
Convites à venda nos seguintes locais: Autopeças Vicentão (Avenida Capitão Luiz Hourneaux, 448 – Jardim Guassu), Angelita Presentes (Rua Frei Gaspar, 910 – Centro), Bicicletaria Água Viva (Rua Sambaiatuba 136 – Jóquei Clube), Charles Laticínios (Rua Fabiano de Lucena, 163 – Tancredo), Churrasco Grego (Rua Jacob Emmerich, 330 – Centro), Ao Fiel Barateiro Supermercado (Rua Quinze de Novembro, 537 – Centro), Vibe Locação de Canoas & Stand Up (Rua Embaixador Pedro de Toledo, 253 – Centro) e Pergaminho Instrumentos Musicais (Praça Coronel Lopes, 339 – Centro).
AME – É a doença genética que mais mata crianças no mundo e atinge um em casa 10 mil nascidos. A única alternativa é o medicamento Spinraza (nusinersen) – cada aplicação custa 400 mil reais, chegando a um total de 2 milhões por ano para cada criança. No Brasil, o remédio não é registrado, de modo que está sendo avaliado pela Anvisa para a liberação da venda e tem que ser importado dos Estados Unidos. Como toda ajuda é bem-vinda, as redes sociais são ferramentas importantes em casos como este. Solidários à Victória e Octávio buscam suporte através de compartilhamentos. Assim, mais pessoas podem conhecer a história. Mas o recurso do pedágio arrecadado até agora não é suficiente para cobrir todas as despesas.